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专题系列六:残障群体

“在世界总人口中,大约15%的人有某种形式的残疾,其中2%至4%的人面临严重的功能性障碍。”

                                                                                         ––联合国世界残疾报告, 2011
 

本期唯理通讯将关注残障群体,我们希望读者一同倾听他们的声音,如《奇葩大会》上演讲者蔡聪的观点、著名残障学学者 Rosemarie Garland-Thomson 的思考与画家 Sunaura Taylor 与 Judith Butler 教授在伯克利街头的对话;了解他们现在所处的困境,如无障碍设施「无障碍还是有障碍」、教育及就业机会的缺乏「离0开‘盲人按摩’,视障女性还有什么出路」和他们在此次疫情中的遭遇「父亲被隔离6天后,17岁脑瘫少年的死亡」;回溯他们不易的奋斗「天津首位通过法考的盲人王慧」,并再次重新发现他们被忽视的需求「幸福来敲门」。文末的阅读更多则包含了两份阅读时间较长的联合国关于残障群体的报告和Haveford College以德勒兹文章命名的展览What Can A Body Do。希望阅读完这期通讯,能让你对残障群体的思考更进一步。

共情:他们的生活


父亲被隔离6天后,17岁脑瘫少年的死亡
来源:三联生活周刊    图源:三联生活周刊    阅读时间:8分钟

在新冠疫情爆发之后,湖北乡村一位17岁脑瘫少年的死亡将残障人士所面临的的日常困境放到了全国人的眼前。在这篇报道里,三联生活周刊的两位记者尝试还原悲剧的来龙去脉。「脑瘫」、「自闭症」、「单亲父亲」、「特殊家庭」——当这些关键词组合到一起悲剧的结果必将引起我们的深思。正如参与协调了当时远程救援行动的戴榕所说:「这固然是一起极端事件,但是这件事的发生是不是也同时意味着在大量农村环境中,可能还有类似事情发生的隐患。」
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无障碍还是有障碍
来源:冰点周刊    图源:冰点周刊    阅读时间:8分钟

2019年,北京“截瘫者之家”创始人文军在考察无障碍出行路线时,因不合理的公路设计意外身亡。在本篇文章中,作者以此为切入点,讲述了残障人士在日常生活中,在交通、如厕等基础需求方面遭遇的重重困难,暴露出我国无障碍设施落实不到位,缺乏系统性建设的设计缺陷。文章同时分析了阻碍无障碍设施推广的多方因素,期望在未来能看到一个残疾人出行无阻的社会。
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离开“盲人按摩”,视障女性还有什么出路?
来源:尖椒部落    图源:尖椒部落    阅读时间:8分钟

视障人士该如何寻找就业机会?对于很多人来说,“盲人按摩”是唯一的答案。然而,按摩师——尤其是女性按摩师——面临的困境却鲜少受到关注,如针对女按摩师的性骚扰等,已是业内缄口不语的普遍现象。在本文中,作者通过追踪采访几位视障女性的生命历程,尝试揭示中国残障妇女所处的不利地位,强烈号召相关政策的修订与完善。
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背后:焦点与失焦


盲人蔡聪:残障是后天被建构的
来源:三联生活周刊   图源:三联生活周刊   阅读时间:8分钟

在这篇采访中,三联生活周刊邀请到了因在《奇葩大会》中发表“世界上不该有残疾人”的演讲而受到社会广泛关注的蔡聪。蔡聪10岁时患上药物性青光眼,视力急剧下降,在高中时,他的病情恶化,并因此无缘高考,错失了上大学的机会。经历过迷茫与探索,现在的蔡聪积极参与着残障公益事业,致力于推动残障人士的社会融合。这篇文章通过分享他的生命经历及个人体悟展现了实现平等互助社会的努力方向。
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Disabled in China: why life is still a struggle in a society designed for the able-bodied
来源:South China Morning Post  图源:South China Morning Post   阅读时间:8分钟

今年46岁的Li Hong有过太多与死亡擦肩而过的时刻——呼吸机在半夜因停电而戛然停工作,走在街上突然因为缺血性中风而昏厥,同时袭来的心源性休克和高钾血症...这是他所患有的极为罕见的贝克型肌肉萎缩症(Becker's muscular dystrophy)不断恶化的症状。他在高考前夕被确诊,在医生“去学修电器吧”的劝告声中,以全省总分第五的成绩考入北京大学,并从此开启自己与“只为‘健全’人设计的社会”不断对抗、波澜起伏的人生。阅读南华早报文化版记者Rachel Cheung的这篇精彩的长报道,从她的一手采访中了解Li Hong和Hu Ying夫妻以及ta们身边人们的困境与努力。

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行动:如何互相伸出援手

 

天津首位通过法考的盲人王慧:与黑暗抗争二十年
来源:剥洋葱people  图源:剥洋葱people  阅读时间:8分钟

双目全盲的十年时间里,王慧依靠信息技术拥有新的“眼睛”,先后成为兰州大学历史上首位盲人学士、天津市首位通过国家法律资格证考试的视障人士。作为视障工程师,他自发为视障人士普及电脑和智能手机使用知识,成立“心之光无障碍智能体验中心”接待盲友咨询,被天津的视障群体所熟知。35岁的盲人王慧不“盲”,真正“盲”的是大众对于少数群体的关注。

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性福来敲门
来源:人物 图源:人物  阅读时间:8分钟

残障人士关于性的需求与挣扎鲜有人问津。成立于2013年的台湾性义工团体「手天使」正是着眼于此。他们的宗旨是通过帮助重度肢体障碍者和重度视障者自慰,让他们体验性的美好。在成立的6年里,他们的团队已经帮助符合要求的申请者提供了25次自慰服务(每人一生可申请3次)。阅读这篇《人物》记者荆欣雨的特稿,了解他们的故事。

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反思:“残障”的边界

当提到“残障”时你会想到什么?是“瘸”、“瞎”、“聋”这些代表身体状态的词,抑或是眼睛、耳朵和脚这些被认为有固定功能的部位?以下的文本通过挑战我们对“残障”的定义与认知,揭示“残障”本质上并不是一个关于身体健康状态的话语,而更多是关于少数群体的话语。

 

罕见病患者的生命
来源:C计划 图源:C计划  阅读时间:8分钟

在本篇演讲稿中,疾痛挑战基金会秘书长、成骨不全症患者王奕鸥总结归纳了罕见病患者在中国的处境、所需权利保障、及已有的社群行动。其中,在艰难与疾病共处的生活中,罕见病患者仍面临来自社会“多数派”的误解与歧视 -- 人们视罕见病患者为劣生者,为罕见病患者的倡导工作应放在预防疾病基因携带者繁衍后代 -- 大多数病友仍没有足够信息来了解从而为自身和社群倡导。因此王奕鸥在演讲末声明,罕见病患者的倡导运动是联系到所有“少数派”倡导运动的;“我们不应该是一个崇尚优胜劣汰的社会,而是一个每个人都可以有安全感、都可以幸福生活的社会。”

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Conversation between Saunara Taylor and Judith Butler
来源:Examined Life   图源:Examined Life  观看时间:14分钟

画家 Saunara Taylor坐在轮椅上与Judith Butler教授在伯克利街头漫步,不断对身体、残障和社会进行讨论。难道坐在轮椅上就不能“行走”吗?身体能做什么?为什么一个男孩扭捏的走路姿势能引起同学对他的不断欺凌直至杀害?在旧金山这个世界上无障碍设施最完善之一的城市,人与人真的能、真的在互相帮助吗?此视频为 Examined Life 系列之一。

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Becoming Disabled
来源:New York Times   图源:New York Times 阅读时间:14分钟

“我不认为你有残疾。”当学者 Rosemarie Garland-Thomson 听到朋友这样向她坦白时,她清楚理解朋友表示赞美的情绪,可背后的逻辑却似曾相识:就像在歧视非裔时说出“我不认为你是黑人”,在歧视女性时说出“我不认为你是女的。”残障这个被污名化的群体如何能像LGBTQ或其他少数群体一样成功的得到重视?当一个人在生活中突然失去了某些身体功能,ta该如何应对?作者在文章里不仅描述了自己对于残障的体验,也提出了许多问题可供大家思考。此篇文章同时是 NYTimes “Disability” 专栏的开篇文章。

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"What Can A Body Do? --An Exhibition"

联合国世界残疾报告, 2011

中国残障人平等获得司法保护研究报告(中文)

Artur Zmijewski, An Eye for An Eye
1998
选自What Can A Body Do?

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廖泽威,周王宸,卓粤,孙冠华

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